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安宁疗护 让生命的谢幕再温柔一点

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  实习记者 于紫月

  8月9日,李老先生病床旁的桌子上多了一个生日蛋糕,这是护士站的白衣天使们为他准备的,第二天是他的85岁生日。

  虽然罹患癌症,李先生的精气神却很好。前段时间,他住进了北京大学首钢医院。单人单间,屋外有个阳台,阳台的地面上铺着仿真草坪。他把手机放在了病床头的手机支架上,“我大部分时间躺在床上,通常在医院里预定三餐,偶尔也用手机点个外卖。”李先生和科技日报记者聊了许久,从退休前的科研工作到如今的病情。爽朗的笑声和眉宇间的从容让人几乎要忘却了,这是他的病床,亦是安宁疗护的病房。

  安宁疗护病房,或许是离天堂最近的人间。

  让患者减缓痛苦 不留遗憾

  “安宁疗护是指针对治愈性治疗已无可能的终末期患者从生理、心理、社会和灵性等方面进行积极照护,控制疼痛、缓减不适,帮助患者及其家属改善生活质量,使患者有尊严地走完人生最后一程。”中国社会科学院研究生院李亚光博士长期从事安宁疗护研究,8月13日,他在接受科技日报记者采访时说,“国人更为熟知的‘临终关怀’,不过是安宁疗护中的一个环节。”

  在国内外的临床实践中,安宁疗护一般都从肿瘤领域发起,毕竟,癌症是全球致死的主要原因之一。

  在记者走访的医院中,安宁疗护病房一般由肿瘤科医师为主,兼有外科、疼痛科、麻醉科、心理咨询师等组成一个专业而又相对紧密的团队。

  “让患者减缓痛苦、不留遗憾是我们做这项工作的核心原则。”北京大学首钢医院安宁疗护中心负责人王德林在接受科技日报记者采访时表示,癌症终末期的病人是安宁疗护病房的主要服务对象,上至李老一般的耄耋老人,下至十多岁的总角孩童。自2017年创立伊始,该医院14张病床、14间病房,基本上都是满负荷的,也一直有患者在排队等候住院。

  同样,在北京市海淀医院安宁病房主任秦苑的办公桌上,也有一张长长的“待住院”名单。她表示,还有一些预期生存期相对较长,但伴有严重痛苦症状的患者也同样被囊括进主要收治人群中。肺癌末期喘憋、癌症引发的恶性肠梗阻等严重症状,需要专业医生和一些基础的治疗手段帮助患者缓解痛苦。

  除了医生,与普通科室护理相比,安宁病房的护士团队往往付出更多。在日常护理之外,他们还充当起陪伴的友人甚至亲人的角色。李先生指着蛋糕,对科技日报记者说:“我觉得在家都不如这里好。”

  “完成患者的心愿也是我们的工作内容,也十分感谢社会、学校中的多位志愿者一同帮助病人实现未竟之愿。”北京大学首钢医院安宁病房护士长孙文喜告诉记者,两位中国人民大学的志愿者曾历时多天、辗转联系,让患者见到了多年未见、心心念念的好友;护士团队也曾帮助患者完成遗体捐献的心愿,为相应的疾病研究作出自己的贡献……

  懂得“放手” “优逝”理念尚需普及

  尽管人们一直致力于与各种疾病抗争,但目前医学无法治愈的疾病仍有很多种类。我国老龄化现状和恶性疾病高发等问题更加引发了大量的安宁疗护需求。从一定程度上来讲,“优逝”值得我们关注。

  原因在于,长期对“优逝”的忽视造成我国死亡质量排名靠后。2015年英国经济学人智库对全球80个国家和地区临终患者死亡质量进行评价,包括终末期患者的照护环境、人力资源、照护质量、照护可负担程度和公众参与度5个方面,我国大陆排名第71位,且与排名最末位的伊拉克差距并不明显。

  王德林坦言,“优逝”的理念还不够深入人心。在很多家属看来,只要有一丝希望,就不能放弃。实际上,在对于一些过度治疗的选择上,患者本人的意见也十分重要。在无力挽狂澜之策时,最后的时光是要在身体插满管子、气管被切开、无法与亲人交流中度过,还是在努力完成遗愿、甚至安排好后事中度过?患者和家属同样具有发言权。

  “我们遇到过很多患者,他们已经准确地了解到,积极的抗肿瘤治疗已然没有明确效果或自己的体质不能耐受,盲目治疗只能增加痛苦,这时缓解症状、减轻痛苦是在临终前有限的时间内最明智的选择。但是家人却不想‘放手’。为患者着想,我们会尽量劝说家属,但这归根结底是观念的转变,需要民众逐渐提高对安宁疗护的认可、舆论宣传及全社会各方人士的努力。”王德林说。

  值得庆幸的是,近年来国家、社会都逐渐提高了对安宁疗护的重视,试点在多个省市相继开展。2017年,在国家卫健委的推动下,北京市海淀区、吉林省长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市和四川省德阳市等部分有基础的地方先行开展了安宁疗护试点工作。

  据不完全统计,截至2017年,我国大陆设有临终关怀科的医疗机构2342家;目前上海安宁疗护试点单位76家,有机构床位890张,居家床位801张,已照护7000多个临终病人;北京市首批试点共计15家医院。

  今年6月,国家卫健委已开展第二批安宁疗护试点工作,试点包括上海全市、北京西城区等71个市(区),未来还将在全国推广。可以看出,我国安宁疗护虽然起步较晚,却动力十足。

  优化社会各方资源 解决发展困境

  先行先试的过程中,总会遇到一些难题。

  “收费和报销不合理、资金不足是非常现实的一个问题。”李亚光指出,相对于其他科室而言,安宁疗护不仅包括对患者身体方面的治疗,更囊括人文的关怀和心理的调节疏导。然而,医院往往针对“身”的治疗收费,其他配套项目几乎不产生收入。

  同样,医保报销也是多“身”少“心”,商业保险和公益事业在安宁疗护上的发展也较为滞后。资金不足的窘境导致的直接结果将是安宁疗护无法“自力更生”——病房无法扩张、医疗设施和服务不能及时更新换代,安宁疗护的发展因此受限。

  “我认为应适当调整费用标准,提高医疗保障。”在李亚光看来,收费标准应更加完善,涵盖涉及“心”的部分。在医疗保障上应进一步发展以基本医保为主,商业保险、基金会等社会力量为辅的保障体系,增加医保中可报销的安宁疗护项目,并鼓励商业保险公司推出更丰富更人性化的安宁疗护险种,还应充分利用好相关基金会等慈善机构的资源,建立合理的准入机制,设立规范化的基金会筹资机制。

  需要注意的是,安宁疗护领域立法也是一片空白。

  “我国应尽快出台相关法律法规,规范医生告知‘坏消息’的方式方法,让患者依法享受知情权,以及对自己剩余生命和财产的处置权。”李亚光说。

  更重要的是,要建立起专业的安宁疗护团队。“安宁疗护医生面对的病人情况危重且多样,需要多个领域的复合知识与能力。”李亚光建议,在有意识地培养安宁疗护人才之外,也可鼓励其他科室的医生兼职担任安宁疗护医生,弥补短期内人才不足的困境。事实上,记者了解到的很多试点单位都在实行这种健康的人才共享与流通机制。

  医护人员内心往往也有一道坎儿。一位已故病人的家属向北京市海淀医院安宁疗护病房致电感谢。“每到这时候,我就格外觉得,救死扶伤是一种医护人员价值的体现,但我们这种‘放手’、送病人‘好好地走’也是我们作为医生的另一种责任。”秦苑说。

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